Actualités et médias Témoignages Congrès MPS : Tatiana Dmitrieva, Russie, mère de deux enfants MPS IIIA

Congrès MPS : Tatiana Dmitrieva, Russie, mère de deux enfants MPS IIIA

A propos du Congrès MPS organisé par la Fondation Sanfilippo Suisse

« ...Je voudrais dire que c’était la conférence des traitements futurs des MPS, la conférence de l’espoir ...

C’était très utile pour tous les parents d’enfants MPS du monde entier. Je suis très heureuse de pouvoir partager toutes mes notes avec les parents russes. J’ai été impressionnée par l’attitude à l’égard des enfants atteints de MPS. En Russie, les médecins se sentent juste désolés pour eux et disent qu’il n’y a rien à faire.

À Genève, j’ai appris que nous ne devrions pas être simplement désolés pour eux, que nous devons les aimer et nous battre pour eux autant que nous le pouvons. Je vous remercie de m’avoir appris cela ! ».

 

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