Actualités et médias Témoignages A propos de la petite Joséphine, par ses parents.

A propos de la petite Joséphine, par ses parents.

Joséphine est notre premier enfant que nous avons attendu et désiré durant 3 ans. Tout se passait merveilleusement bien, jusqu'à  cette fameuse date : le 21 février 2008.

 

A l'occasion d'un bilan pour les deux ans de notre petit coeur, le pédiatre, à qui nous avions signalé des troubles de l'équilibre, nous a demandé d'hospitaliser Joséphine durant une journée pour une série d'examens. Ceci pour lever le doute sur un éventuel retard... Une semaine plus tard notre vie changeait : le verdict tombait, Joséphine souffre d'une maladie très rare, dramatique et sans traitement : la MPS III. Le monde s'écroule, il n'y a plus rien sous nos pieds, nous n'arrivons plus à respirer.
Soudain une question jaillit dans notre esprit : « Docteur, le bébé que nous attendons pour le mois de juillet, est-il lui aussi malade ? »... Il y a un risque sur 4 que cet enfant soit lui aussi malade. Nous, qui n'avions jamais connu aucun drame, nous qui avions tout pour être heureux, nous qui pensions (très égoïstement) que « cela n'arrive qu'aux autres », voilà que la vie s'attaque à ce que nous avons de plus cher, de plus précieux, ce que nous aimons d'un amour incommensurable : nos enfants !
Fort heureusement le 19 mars, un rayon de soleil venait de nouveau éclairer nos jours : notre fils est indemne de la maladie de Sanfilippo. Depuis, nous apprenons à vivre avec l'idée que notre fille est malade. Notre fils Nathanael est né le 15 juin. Et nous voulons croire que notre Joséphine s'en sortira. La médecine progresse et nous sommes persuadés qu'il ne sera pas trop tard. Notre bonheur est maintenant différent : il est évident qu'il ne correspond pas à celui que l'on imaginait.

Mais pour nos enfants nous devons continuer à être heureux, pour qu'eux-mêmes soient heureux. Nous avions le choix : sombrer ou continuer à sourire, à rire, à plaisanter, à être tout simplement Audrey et Damien, nous avons choisi la seconde option. C'est vrai que c'est peut-être facile pour le moment car Joséphine n'a pas encore trois ans, qu'elle est en phase de progression, et après ça. Eh bien après nous verrons. Pour l'instant nous profitons. Et puis « Tout ce qui nous ne détruit pas nous rend plus fort », n'est-ce pas ?

 

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