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EURORDIS

Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 779 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays couvrant plus de 4'000 maladies.

ALLIANCE MALADIES RARES

ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES

INSTITUT PASTEUR

MALADIES RARES INFO SERVICES

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

STOPSANFILIPPO

MPS ESPANA

THE SOCIETY FOR MUCOPOLYSACCHARIDE DISEASES

EUROPE
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ASSOCIATION ENFANCE ET MALADIES ORPHELINES

L’AEMO a pour buts d’informer et de sensibiliser un large public sur la problématique des maladies rares ou orphelines ainsi que de lever des fonds pour soutenir toute démarche ou action liée au domaine des maladies rares ou orphelines.

INFO MALADIES RARES

Le portail romand d’information sur les maladies rares informe et oriente les patients, leurs proches et les professionnels vers les consultations spécialisées en Suisse romande et vers les ressources utiles.

LYSOSUISSE

Les patients atteints de maladies lysosomales sont au centre de nos activités. L’objectif principal est l’amélioration de leur qualité de vie.

PRORARIS

Organisation faîtière, ProRaris représente et défend les intérêts des patients atteints de maladies rares et leurs associations.

ORPHANET

Le but de ce portail est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des malades.

MPS VEREIN

Il s'agit d'une organisation d'entraide pour les parents ayant un enfant touché par une mucopolysaccharidose.

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